Léa Castanon, « Aude Béliard, Des familles bouleversées par la maladie d’Alzheimer. Variations sociales », Lectures [En ligne],

Aude Béliard, Des familles bouleversées par la maladie d’Alzheimer. Variations sociales

Léa CastanonPublication commentée | Texte | Notes | Citation | Rédacteur

Des familles bouleversées par la maladie d'Alzheimer

Aude BeliardDes familles bouleversées par la maladie d’Alzheimer. Variations sociales, Toulouse, Erès, coll. « Pratiques du champ social », 2019, 336 p., ISBN : 978-2-7492-6243-7.InformationsVous pouvez commander cet ouvrage sur le site de notre partenaire DecitreHaut de page

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1Dans son ouvrage, Aude Béliard nous propose de porter un nouveau regard sur la maladie d’Alzheimer. De sa découverte, au début du XXe siècle à aujourd’hui, la catégorie médicale de cette maladie a beaucoup évolué. En passant d’un mal inconnu à une pathologie dont Aude Béliard souligne « le succès » (p. 12), la maladie d’Alzheimer a pris de la place dans les politiques de santé publique mais aussi au sein de la société. Son appropriation par de nouveaux champs disciplinaires, tels que la neurologie dans les années 1980, a redéfini les contours de cette maladie. En outre, dans une société où l’importance est donnée non seulement à la santé du corps mais aussi de plus en plus aux compétences intellectuelles, la maladie d’Alzheimer inquiète et questionne.

2L’ouvrage d’Aude Béliard pose sur cette maladie un regard sociologique alimenté d’une enquête de terrain extrêmement riche. L’auteure a passé quatre années sur trois terrains distincts (une unité de gériatrie aiguë, un service hospitalier spécialisé dans les troubles de la mémoire et une maison de retraite privée) au cours desquelles elle a mené 130 entretiens, consulté des centaines de dossiers médicaux et réalisé des monographies d’entourage. À partir de ces données, Aude Béliard propose de réfléchir la maladie d’Alzheimer comme une expérience sociale car « déterminée par les cadres collectifs, les mots, les manières de penser et de faire qui ont été construites autour de cette maladie dans nos sociétés » (p. 12). En mêlant des apports issus de la sociologie de la famille, de la sociologie des organisations mais aussi de l’anthropologie de la parenté, l’auteure analyse les trajectoires de ces patients ainsi que de leur entourage tout en observant le travail médical notamment lors de leurs consultations avec un médecin. Ainsi, dans un livre nourri du terrain et de la mise en récit de différentes études de cas, les analyses fines de l’auteure mettent en évidence les variations sociales présentes autour de cette maladie. L’ouvrage se fixe comme objectif de comprendre de quelle manière l’expérience de cette maladie peut être différente d’une personne à l’autre, d’une famille à l’autre.

  • 1 Fainzang Sylvie, La relation médecin : informations et mensonges, Paris, Puf, 2006.

3Dans une première partie, l’auteure nous plonge dans la « scène médicale » afin de mettre en avant les variations sociales qui se jouent sur cette dernière. Ses observations se portent sur deux services distincts, l’unité de gériatrie aiguë et le service hospitalier spécialisé dans les troubles de la mémoire. Dans la lignée des travaux de Sylvie Fainzang1 l’auteure met en avant la caractérisation sociale effectuée par les médecins envers les patients et leurs familles, caractérisation fondée sur des critères subjectifs comme le niveau scolaire présumé des patients. Ce phénomène est visible lors des tests de mémoire, qui mobilisent des compétences renvoyant à l’apprentissage scolaire. Les médecins expliquent parfois l’échec à ces tests par l’appartenance sociale des patients. Cette explication sociale est aussi exploitée par certains patients, dans une stratégie de défense contre la violence symbolique que constitue le diagnostic d’Alzheimer. Mais si certains préfèrent invoquer leur manque de connaissances scolaires pour justifier leur échec aux tests, d’autres trouvent préférable d’endosser une pathologie plutôt qu’un déficit de connaissances. Toutefois, le jugement médical ne se porte pas que sur les compétences scolaires réelles ou présumées mais également sur l’état psychologique, la personnalité ou encore l’état des relations familiales des personnes. C’est ainsi une véritable « quête médicale d’indices diagnostiques » (p. 85) qui se met en place.

4Dans un seconde temps, Aude Béliard se concentre plus sur le vécu et l’expérience de la maladie par les patients et leurs familles. À travers le prisme des inégalités sociales, l’auteure analyse les différentes manières d’investir cette maladie. Cette partie met notamment en lumière la question des différences genrées, puisque les femmes semblent consulter plus précocement mais être plus facilement renvoyées vers des diagnostics psychologiques que les hommes. Bien qu’analysant les différences sociales au cœur de cette prise en charge, l’auteure souhaite s’écarter d’une analyse « classique » en prenant en compte également l’expérience subjective des patients et de leur position sociale. Le chapitre illustre également les variations selon la classe sociale des patients. Ces variations apparaissent dès les premières phases de la maladie, car le fait même de « s’inquiéter pour sa mémoire est une modalité d’attention à soi qui est loin d’être universelle » (p. 146). Ainsi, les classes supérieures s’inquiètent de la perte de mémoire quand les classes populaires craignent davantage la perte d’autonomie qui peut accompagner la maladie. Au-delà des craintes différenciées en fonction de la position sociale, l’auteure montre que la maladie d’Alzheimer engendre, pour tous, une crainte de déclassement. En analysant la trajectoire des patients, Aude Béliard porte son regard sur le schéma familial qui entoure ce déclassement. Ce schéma influence la quête de diagnostic du patient. Cette prise en compte de la famille et de l’entourage, parfois oubliés dans certaines recherches, élargit encore la compréhension de l’expérience de la maladie d’Alzheimer.

  • 2 Ervin Goffman, stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Les Editions de Minuit, 1975.

5Enfin, dans un troisième temps, l’auteure mobilise une autre forme de données en effectuant des monographies de familles. L’objectif de cette analyse est de comprendre les répercussions de la maladie sur les relations familiales. La chercheuse s’intéresse en particulier à la circulation des informations qui concernent le patient. La gestion de l’information devient en effet un enjeu important dans certaines relations de parenté ; elle apparait même parfois comme une gestion du stigmate2 face à une maladie considérée comme mettant en péril l’autonomie, une valeur importante dans nos sociétés contemporaines. De nouveau, l’auteure met en avant les positions de classe et les rapports de pouvoir que peut créer la prise en charge de la maladie d’Alzheimer, notamment lorsque des décisions doivent être prises pour le patient. Peuvent alors se mettre en place des rapports de genre ou de position sociale entre le patient et son conjoint, ou encore ses enfants. Face à certaines zones d’incertitude créées par la maladie, des logiques de pouvoirs se retrouvent ainsi mêlées aux logiques familiales.

6Cet ouvrage tiré d’une enquête de terrain très dense offre plusieurs clés de compréhension des variations sociales existant autour de la maladie d’Alzheimer. L’utilisation d’études de cas illustre les propos évoqués par l’auteure tout en permettant un accès plus direct au terrain. Cet ouvrage est un exemple de l’intérêt de la sociologie dans la compréhension de faits sociaux tels que la maladie et la démonstration que les variations sociales sont présentes partout dans notre environnement. Liées à de multiples facteurs (classe sociale, genre, position dans l’entourage…), ces variations se répercutent sur la prise en charge de cette maladie. L’ouvrage permet ainsi de saisir les inégalités sociales dans l’accès aux soins, aux informations et, de manière générale, à sa propre santé.Haut de page

NOTES

1 Fainzang Sylvie, La relation médecin : informations et mensonges, Paris, Puf, 2006.

2 Ervin Goffman, stigmate. Les usages sociaux des handicaps, Paris, Les Editions de Minuit, 1975.Haut de page

POUR CITER CET ARTICLE

Référence électronique

Léa Castanon, « Aude Béliard, Des familles bouleversées par la maladie d’Alzheimer. Variations sociales », Lectures [En ligne], Les comptes rendus, 2019, mis en ligne le 20 décembre 2019, consulté le 20 décembre 2019. URL : http://journals.openedition.org/lectures/39849


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